Menjalani Transplantasi Sumsum Tulang dan Terapi Malaysia
(health.detik.com )-Pada pengidap SCID, transplantasi sumsum tulang atau bone marrow transplant (BMT) jadi satu2nya prosedur yang dapat menyelamatkan hidupnya. BMT ini prosedur serius dan berbiaya tinggi. Kebanyakan pasien harus diisolasi di RS selama ber-minggu2 atau ber-bulan2 dan menjalani kemoterapi.
Kendra dibawa ke salah satu dokter yang mendapatkan pelatihan BMT agar dapat pencerahan lebih lanjut mengenai prosedurnya. Dokter menyebutkan jika bayi pengidap SCID belum pernah terkena infeksi maka peluangnya lebih besar.
Siswo menyebutkan bahwa bayi SCID yang tidak terdeteksi sejak awal dan tidak mendapatkan terapi pencegahan infeksi (dengan obat2an maupun immunoglobulin) serta tidak mendapat transplantasi peluang hidupnya jarang mencapai 2 tahun. “Dokter nggak bilang persentase nya. Tapi beliau optimis”.
Proses transplantasi Kendra jadi cobaan bagi Siswo dan istri. Tidak hanya mencari dananya yang sulit, mencari tempat yang bisa menangani Kendra bukan pekerjaan mudah. Siswo mengaku prosedur BMT untuk anak tidak ada di Indonesia.
“Sangat disayangkan di Indonesia yang lebih dari 250 juta penduduk tentu memiliki demand besar untuk transplantasi sumsum tulang, prosedur pengobatan untuk beberapa tipe kanker, penyakit kelainan darah dan metabolisme, serta imunodefisiensi primer,” ungkap Siswo.
Di tengah kemelut itu, ada kabar baik dari dokter bahwa salah satu Rumah Sakit di Malaysia dapat membantu proses transplantasi tulang sumsum untuk Kendra. Pada bulan Desember 2017, Kendra beserta orang tuanya berangkat ke Malaysia.
Operasi dijalankan tanggal 26/12/2017 dengan donor sumsum Kendra dari ayahnya. Operasi ini sukses, namun kondisi Kendra menurun 3 hari sebelum dan sampai 2 minggu setelah transplantasi.
“Sebelum transplant ada conditioning dengan kemoterapi, rambut rontok sampai botak, demam, mulut pecah2, tidak bisa minum melalui mulut jadi melalui selang dari hidung. Kemudian berangsur membaik,” jelasnya. “Kini alhamdulillah kata dokter semua oke, dalam artian sesuai target.”
Saat ini Siswo dan Nurul hampir 3 bulan berada di Malaysia mendampingi Kendra. Mereka cuti tanpa penghasilan untuk mendampingi penuh Kendra di Malaysia.
“Hari itu Kendra lumayan baik. Makan mulai tambah. Jumat kontrol lagi sekalian immunoglobulin. Kata dokter akhir minggu depan diputuskan boleh pulang Indonesianya atau belum,” tutur Siswo ketika kembali dihubungi oleh detikHealth pada (7/3/18).
Siswo berharap semoga para profesional kesehatan di Indonesia semakin menyadari pentingnya prosedur BMT dan newborn screening agar kasus seperti Khalifandra tidak terjadi lagi.
“We all have had ups and downs, it’s part of life. Tiap orang memiliki ujiannya masing2. Kita tidak bisa mengatakan kita lah manusia dengan ujian terberat. So, be kind to others, you don’t know what battle they have been fighting about” tandasnya. (Frieda Isyana Putri/Up; Bahan dari : https://health.detik.com/true-story/3906745/kisah-kakak-beradik-idap-penyakit-langka-yang-tak-ada-obatnya-di-indonesia)-FatchurR*** Tamat…….