(health.detik.com)-Jakarta; Wanita asal Queens, New York menjuluki dirinya dengan ‘The Tragic Doll’ atau boneka tragis. Pasalnya, kulit wanita (27) itu seperti porselen yang mengeras bak boneka. Yaitu Shirley Alvarez yang hidupnya bergantung pada kursi roda.
Pada usia (9), ia didiagnosis penyakit langka skleroderma sistemik, yaitu penyakit autoimun yang menyebabkan kulitnya mengeras. Kondisi ini berkembang cepat di mana jaringan lunak di seluruh tubuh mengeras. Di dunia menyerang sekitar 1 dari 5.000 orang. “‘The tragic doll’ itu yang saya sebut untuk diri saya” ujarnya dikutip dari DailyMail.
“Saya merasa seperti terjebak, jiwa saya terjebak dalam benda asing dan saya pikir boneka adalah konsep terbaik untuk mengungkapkan bagaimana saya hidup dengan skleroderma”. Ini penyakit yang kompleks memengaruhi jaringan ikat, membuat kulit keras seperti batu dari dalam hingga luar lapisan kulit.
Kondisi ini membuat Shirley saat itu tidak bisa seperti anak2 lain yang bebas bergerak. Ia sempat trauma dan menganggap kondisinya ini jadi titik terendah di hidupnya. Shirley juga ber-sindrom Raynaud, yaitu kondisi spasme arteri, yaitu kontraksi otot2 dinding arteri yang mengurangi aliran darah ke jantung.
Shirley berjuang memahami kondisinya, ia putuskan membentuk mentalnya tiap hari. Ia berpikir positif, dunia tak akan berakhir karena kondisinya. Di usia (16), Shirley menemukan bakat terpendam di dalam dirinya. Ia temukan gairah pada musik, seni, dan fashion yang membantu mengekspresikan dirinya.
“Itu cocok dengan gaya saya, cocok dengan kepribadian saya. Saya melihat mode sebagai bentuk seni, saya suka mengekspresikan diri dengan mode. Itu mengajari saya banyak hal dengan kepercayaan diri saya,” tandasnya. (Wdw; Up; Widiya Wiyanti; Bahan dari : https://health.detik.com/berita-detikhealth/d-4072254/kulit-seperti-porselen-wanita-ini-idap-penyakit-langka)-FatchurR *
